In maart vorig jaar verscheen bij uitgeverij Elikser Over een andere boeg. Ontmoetingen met God in het verpleeghuis van Paula Irik. Paula werkte vele jaren als geestelijk verzorger in de ouderenzorg. Na haar pensionering in 2018 werd zij vrijwilligster in het verpleeghuis waar ze in 2003 begon, Eben Haëzer in Amsterdam Zuidoost. Zij schreef meerdere boeken over de omgang met en de taal van mensen met dementie. Willemien Roobol, collega en vriendin, legde haar een aantal vragen voor.
Door: Willemien Roobol | Foto boven: Pixabay
Waarom gaan mensen met dementie je zo ter harte?
"Mensen met dementie, en zeker mensen in de laatste fase van dementie, in het verpleeghuis, zijn zo ontzettend kwetsbaar! Dementie zelf is al een slopende, waardigheid ondermijnende en voor hen die er door getroffen worden en hun naastbetrokkenen vaak zwaar te dragen ziekte. Maar dan zijn er ook nog al die ondermijnende krachten van buitenaf waar zij zonder verweer aan overgeleverd zijn. Want zij lijken wel een levensgroot projectiescherm te zijn voor alle maatschappelijke angst voor verlies van autonomie en zelfredzaamheid. Doorgaans worden zij doodgezwegen, in de meeste publicaties over het verpleeghuis en zijn bewoners is hun eigen stem opvallend afwezig. Het zijn anderen die definiëren wie en wat zij zijn, anderen die van dementie de 'gevreesde ziekte' maken, anderen die hen 'dementerenden' noemen en daarmee reduceren tot hun ziekte. Terwijl zij zo oneindig veel meer zijn dan dat!"
Je hebt een aantal boeken geschreven over inzicht in het leven van mensen met dementie. Wat wil je graag vertellen aan je lezers?
"Dat er ook een andere kant is. Dat het grote dementietaboe in onze maatschappij slecht is voor iedereen, voor mensen met én mensen zonder dementie. Dat het zonde is om met de rug naar het verpleeghuis toe te staan. Ik voel me er thuis, ik ben in mijn element tussen de bewoners met dementie. Dat zegt natuurlijk iets over mij en over mijn vak, de geestelijke verzorging: wij zijn bondgenoten van het verlangen van mensen, geschoold om het goede op te vangen juist in situaties van lijden, reductie en uitsluiting. Maar het zegt vooral iets over de bewoners en wat ik noem hun “zachte kracht”. Daar wil ik over vertellen, dat wil ik het liefst van de daken schreeuwen: laat je alsjeblieft niet geheel bezetten door wat verdwijnt en het niet meer doet, maar stem af op wat het wél doet en wees ontvankelijk voor het kleine goede dat blijft, voor dat wat verpleeghuisbewoners te geven hebben. Hun brein mag ontruimd worden, maar hun gevoel werkt vaak feilloos en hun goudeerlijke directheid vraagt om onze echtheid. Omwegen en berekening doen het niet meer, humor en alledaags verzet daarentegen vaak wél. Dat doet een beroep op het beste wat we in ons hebben. Verbergen hoeft niet meer. Zoals zij er zijn, onomwonden, zo mogen ook wij er zijn, inclusief, ook met onze schaduwkanten.
En dan hun taal. Brokkelig, warrig, onbegrijpelijk, geen touw aan vast te knopen … zeker, dat ook. Maar tegelijkertijd betoverend, beeldend, klankrijk, vol zeggingskracht en ontroerende schoonheid. Een taal zonder omwegen, die nu eens door merg en been gaat, dan weer een lange neus maakt tegen de harde feiten. Taal om op terug te vallen als niets anders het meer doet. Ook verpleeghuisbewoners met dementie blijven verhalendragers, blijven bijdragen aan het gezamenlijke leven. Hun verhalen maken ons leven anders. Daarom moeten ze op papier!"
Waarom heb je in het bijzonder dit boek Over een andere boeg geschreven? Wat voegt het toe aan wat je al eerder hebt laten weten? En wat wil je met de titel zeggen?
"In mijn eerdere boeken heb ik woorden proberen te vinden voor wat mij in het optrekken met de bewoners met dementie zo tot in mijn botten raakt: voor hun tegoed, voor dat wat door de dementie nu precies níet gesloopt wordt, voor dat extra in de ontmoetingen, dat iets dat in het verpleeghuis de harde feiten regelmatig te vlug af is. In dit boek benoem ik dat ‘iets’, dat ‘extra’ als God, als splinters van Gods Koninkrijk, als – met de woorden van dichteres Wislawa Szymborska – “lapjes en brokjes hemel”. Dat heb ik niet eerder gedaan. In mijn ziel vallen bijbelverhalen en dat wat er geschiedt in de ontmoetingen met de bewoners samen, dat beschrijf ik. En ook dat is nieuw. Ik kom God tegen, zomaar. In twee handen om mijn gezicht. In razernij die mij alle kletskoek-antwoorden uit handen slaat. In het samen de mist voor even de kamer uitzingen. In een woede-uitbarsting die mijn humor tevoorschijn mept. In een oeroud lied dat ineens uit iemands diepste gronden tevoorschijn komt. Telkens ervaar ik in het verpleeghuis wat ik geloof en wat ik zielsgraag wil geloven: dat het belangrijkste en meest wezenlijke gebeurt aan de randen. Dat het L/licht de wereld binnenvalt van onderop en onderin. Dat wij thuis zijn in een groter verhaal dan dat van de harde feiten. Daarvan getuig ik in dit verpleeghuisboek voor het eerst in expliciet gelovige taal.
De titel is ontleend aan het slot van het Johannesevangelie (Johannes 21:1-14), waar Jezus aan zijn leerlingen verschijnt nadat die een nacht vergeefs gevist hebben en hen uitnodigt hun net aan de andere kant van het schip uit te werpen. Om te onderstrepen dat er ook in het verpleeghuis – net zo goed een zee van leegte en gemis – altijd een ruimte is, hoe minimaal misschien ook, om het over een andere boeg te gooien."
In Johannes 21 spelen Petrus en Johannes een sleutelrol. In wie van de twee apostelen herken jij je in Over een andere boeg het meest?
"Petrus gaat als eerste het lege graf binnen en springt als eerste in het water. Hij is de man van de actie. Maar dat kan hij alleen omdat er een ander is – en dat is in Johannes 20 en 21 naast Maria Magdalena, Johannes – die de tekenen ziet, het vuur waaraan de actie ontspringt. Die durft te benoemen: hier is God, dit is van Godswege.
Natuurlijk herken ik mij in Petrus, (lachend), zeker in mijn soms al te onbesuisd in actie komen. Maar ja, ik heb dan ook altijd gewerkt op plekken waar het leven uiterst kwetsbaar is en waar je dus vaak onverbloemd de aard en werking van het maatschappelijk kwaad ervaart. En ook de verpleeghuiszorg, permanent bedreigd door nieuwe bezuinigingen, oeverloos uitdijende bureaucratie en negatieve beeldvorming, vraagt om daadkracht en strijdbaarheid. Tegelijkertijd ben ik in het verpleeghuis meer gegroeid in mijn beschouwende, ontvankelijke rol. In luisteren, wachten (wachten is heel hard werken!) en zoveel mogelijk oordeelloos waarnemen, met al mijn voelsprieten uit. En in en met dit boek herken ik me het meest in Johannes: ik zie midden in alle onttakeling momenten die verschil maken, momenten van kanteling en doorbraak en beschrijf ze als momenten met hemelse kwaliteit. Ik zie de talloze kleine tekenen van toekomst en nieuw leven en durf benoemen: hier is God, dit is van Godswege."
Wat is je inspiratiebron, waardoor je het werk met mensen met dementie volhoudt en waardoor je ook zo bevlogen blijft?
"Vaak keer ik uit de ontmoetingen met de bewoners anders terug. Er gebeurt iets waarvoor ik wil buigen, iets dat groter is dan de feitelijke ontmoeting. Voor even wordt een verpleeghuiskamer een plaats van God, een vrijplaats voor verwondering, voor niet te beargumenteren verwachting. Met nadruk: voor even. Het is broos, nauwelijks waarneembaar, doodsimpel belachelijk te maken en niet meer dan een druppel genade in de zee van harde feiten. En toch. Ik ervaar het optrekken met de bewoners vaak als samen wandelen in het licht. Het is mijn kracht en ambacht om het licht te zien, op te delven, onder woorden te brengen en aan de bewoners terug te geven. Tegelijkertijd valt het licht, hún licht, het licht dat zich in onze ontmoeting meldt, ook op míjn leven. Dat gaat aan alle vastzettende schema’s – gezond/niet gezond, geven/ontvangen, afhankelijk/niet afhankelijk – voorbij. En verwijst tegelijkertijd naar dat extra, groter dan ons hart. Dan gaat bevlogen blijven bijna vanzelf."
Wat zou je zeggen tegen lezers die bij zichzelf of in hun omgeving met dementie te maken hebben? Wat zou je willen zeggen tegen hun naastbetrokkenen en/of hun kinderen?
"De diagnose dementie hakt er bij iedereen heel hard in. Dat moet eerst alle aandacht hebben. Dus het begint met eerbied en met niet invullen. Met vragen naar en afstemmen op hún gevoelens, hún vragen, hún verdriet, hún angsten, hún beelden van en eigen ervaringen met dementie. In de beginfase kan er sprake zijn van schaamte, mensen praten er liever niet over, kinderen willen het soms van hun eigen ouders niet zien en de buitenwacht heeft vaak niets in de gaten. Daarom zou ik zowel bij degenen die dementie te dragen krijgen als hun naasten aandringen op eerlijkheid. Want zonder eerlijkheid gaat het niet, verstoppen kan niet meer en zadelt alle betrokkenen op met gevoelens van vervreemding en onveiligheid. Wees daarom altijd open over wat er schuurt en wat er verdwijnt en verberg je gevoelens niet: niet voor jezelf, niet voor elkaar, niet voor de mensen met wie je verbonden bent. Hopelijk komt er dan ruimte om ook te delen wat goed is en wat draagkracht, licht en lucht geeft. Laat mensen die bij zichzelf met dementie te maken hebben, zoveel mogelijk hun eigen regie. Medicijnen tegen dementie zijn er niet, maar een houding van bevestigen en vertrouwen maakt verschil: omdat dementie putten slaat in het zelfvertrouwen, is het van levensbelang om het goede keer op keer op keer te bevestigen en samen te vieren en om kleine rituelen die kleur en vreugde geven aan de dag, met elkaar te koesteren. Ook helpt het ontzettend als alle betrokkenen er niet aan twijfelen dat de wederkerigheid in geven en ontvangen, al verandert de manier waarop ingrijpend, blijft bestaan. Want de ziel blijft, midden in al het ten hemel schreiende verlies is er vaak een zielscontact mogelijk dat alle verstand te boven gaat. En er is veel te delen: het leven, gevoelens, herinneringen, humor, ondeugd, momenten van geluk, wijsheid, dat wat van waarde is en ertoe doet, liederen, diepte, ervaringen van liefde en geborgenheid. Het vermogen en de mogelijkheid tot delen blijven tot het eind. Is het niet in woorden en verstandelijk begrijpen, dan zeker in de beleving en het gevoel, in de taal van muziek en schoonheid, in aanraking en in lichaamstaal. Dat vraagt om kwetsbaarheid over en weer. Kwetsbaarheid als de plaats die alle mensen delen en waar – soms, even – iets nieuws kan gebeuren. We kunnen het kwaad niet buiten de deur houden. We kunnen wel proberen het goede te versterken."
Willemien Roobol is geestelijk verzorger bij het Mennistenerf
